Hallo und herzlich willkommen auf unserer neuen Seite
Seit Kindesbeinen verschnupft? Ständiger Husten, verstopfte Nase, häufige Infekte, Atembeschwerden, Entzündungen im Mittelohr? Arztodysseen, weil niemand Deine Beschwerden ernst nimmt oder eine Erklärung für deine Symptome hat? Kommt Dir das bekannt vor? Dann bist du hier richtig.
Wir sind der Selbsthilfeverein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie. „Primäre ciliäre ... was?“ PCD, wie die seltene Erkrankung abgekürzt wird, ist eine Diagnose, die den meisten Mitmenschen und auch noch vielen Ärzten und Ärztinnen unbekannt ist. „Glück“ hat, wer den Verdacht auf oder einen klinischen Befund für PCD schon im Kindes- oder Babyalter erhält. Tatsächlich müssen viele unter uns Jahre und Jahrzehnte warten, um mit der richtigen Diagnose eine angemessene Behandlung beginnen zu können. Endlich ...
Als Selbsthilfeverein stehen wir an Deiner Seite, egal ob Du selbst betroffen bist oder eine Tochter, ein Sohn, ein Dir nahestehender Mensch. Die Diagnosestellung ist ein erster entscheidender Schritt, um Deine gesundheitliche Zukunft so lebenswert wie möglich zu gestalten. Gerne begleiten und unterstützen wir Dich auf Deinem weiteren Weg mit PCD.
Dein PCD & KS e.V.