Forschung zu PCD
Das Thema Forschung ist ein wichtiges und anspruchsvolles Thema im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen. Zur Diagnose PCD und Kartagener Syndrom sind in den letzten Jahren glücklicherweise verschiedene Forschungsansätze aktiv verfolgt worden.
Geforscht wird sowohl zur Diagnostik von PCD, als auch zur Therapie und zur humangenetischen Beratung. In diesem Kapitel findest Du Beiträge zu folgenden Forschungsthemen:
- PCD-Register – eine Sammlung der medizinischen Daten von Betroffenen zu Diagnostik, Verlauf, Lebensqualität und Umgang mit PCD
- Antibiotika-Studie zu Azithromycin
- BESTCILIA, dem europäischen Forschungsprojekt zur Behandlung von PCD
- Genetik zur Diagnose von PCD und KS (siehe Genetik & Vererbung)
- Humangenetische Beratung zum Risiko der Vererbung der Krankheit
- Anmeldung zum PCD-Register in Deutschland
Regelmässig werden PCD-Betroffene dazu eingeladen, sich an aktuellen Forschungsstudien zu beteiligen. Auf der Seite „News“ findest Du die Übersicht zu aktuellen Forschungsstudien, für die Teilnehmer*innen gesucht werden.