Forschung zu PCD

Das Thema Forschung ist ein wichtiges und anspruchsvolles Thema im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen. Zur Diagnose PCD und Kartagener Syndrom sind in den letzten Jahren glücklicherweise verschiedene Forschungsansätze aktiv verfolgt worden.

Geforscht wird sowohl zur Diagnostik von PCD, als auch zur Therapie und zur humangenetischen Beratung. In diesem Kapitel findest Du Beiträge zu folgenden Forschungsthemen:

  • PCD-Register – eine Sammlung der medizinischen Daten von Betroffenen zu Diagnostik, Verlauf, Lebensqualität und Umgang mit PCD (die Anmeldung erfolgt über den/die behandelnde(n) Arzt/Ärztin)
  • Antibiotika-Studie zu Azithromycin
  • BESTCILIA, dem europäischen Forschungsprojekt zur Behandlung von PCD
  • Genetik zur Diagnose von PCD und KS (siehe Genetik & Vererbung)
  • Humangenetische Beratung zum Risiko der Vererbung der Krankheit

Regelmässig werden PCD-Betroffene dazu eingeladen, sich an aktuellen Forschungsstudien zu beteiligen. Auf der Seite „News“ findest Du alle aktuellen Forschungsstudien, für die Teilnehmer*innen gesucht werden.

Die Diagnose PCD ist auf der Website des Verzeichnisses ICD-11 der Weltgesundheitsorganisation kurz beschrieben (auf Englisch: Primary ciliary dyskinesia). Dieser Hinweis kann wichtig sein für Fragen zu Medikamentenverordnungen und die Kassenzulässigkeit bestimmter Behandlungen.

 

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