Internationale Vernetzung - Konferenzen
Im August 2026 fand die erste weltweite PCD-Konferenz in Montreal (Kanada) statt. Susanne Böker war für den Verein dabei und berichtet.
Ende September hat das Forschungsprojekt "Living with PCD" der Universität Bern einen Workshop durchgeführt mit Patientenvertreter*innen. Für uns dabei waren Rainer Bollhorst und Hansruedi Silberschmidt, die davon berichten.
Die erste globale PCD-Konferenz fand vom 19.–22. August 2026 in Montreal (Kanada) statt. Veranstalter waren gemeinsam die PCD Foundation (USA), das europäische Netzwerk ERN-LUNG (Rare Respiratory Diseases) und BEAT-PCD, sodass bisher getrennte internationale PCD-Treffen in einer jährlichen globalen Konferenz gebündelt werden konnten, um Forschung und klinische Versorgung weltweit besser zu vernetzen und zu harmonisieren.
Am 24. und 25. September 2026 fand in Bern ein Workshop statt zu den Forschungsprojekten „Living with PCD“. Seit 2020 läuft diese Forschungsserie zunächst mit Schwerpunkt Covid und PCD, die weltweit Befragungsstudien mit Betroffenen und Eltern von Kindern mit PCD durchführt. Erstmals trafen sich nun Patientenvertreter*innen, um in einem intensiven Erfahrungsaustausch dieses spezielle Forschungssetting weiterzuentwickeln.
weitere Infos siehe die Berichte im Download