ÜBER UNS

Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. ist ein 1997 gegründeter Verein von Betroffenen und Familienangehörigen mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom.

Als Selbsthilfeverein von Betroffenen und Angehörigen, Medizinern und Therapeuten, sowie Förderern, nutzen unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich untereinander zu vernetzen und sich gegenseitig zu unterstützen. Ein wichtiges Anliegen ist uns außerdem, für mehr Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit von seltenen Erkrankungen, und im Speziellen von PCD und KS, zu sorgen. Dieses Vorhaben können wir nur mit vereinten Kräften umsetzen. Unsere Selbsthilfegruppe lebt von der aktiven Mitarbeit unserer Mitglieder.

Zweck des Vereins ist es, die Lebensqualität der Patient*innen mit PCD und KS, sowie deren Angehörige zu verbessern:

  • Sammeln von Informationen über Symptome der Krankheit, Früherkennung und moderne therapeutische Möglichkeiten
  • Erstellen und Verbreiten von Informationsmaterial für Betroffene und deren Familien, medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit
  • Zusammenarbeit mit Betroffenen, anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, Kliniken und Therapeuten
  • Förderung des Erfahrungsaustausches der Mitglieder
  • Durchführen von Veranstaltungen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal
  • Aufbauen, fördern und begleiten von regionalen Selbsthilfegruppen innerhalb des Vereins
Da die Krankheit auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten mit anderen Atemwegserkrankungen wie chronische Bronchitis, Asthma und Mukoviszidose aufweist, wird die Diagnose PCD leider nur sehr selten gestellt. Die Erfahrung zeigt aber, dass eine frühe Diagnose sowie die gezielte medikamentöse und physikalische Therapie den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen können.