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Forschungspreis für PCD-Diagnostik
Dr. Ben Ole Staar wurde für seine exzellente Dissertation zum Thema Transmissionselektronenmikroskopie (TEM) bei PCD mit dem Dissertationspreis ...
EQUALISE - Befragungsstudie - Qualität der Versorgung
Befragungsstudie zur Qualität der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit. Ihr Kind wird aufgrund einer Seltenen ...
Abschied von Bernhard Rindlisbacher
Wir haben Euch die traurige Nachricht zu überbringen, dass unser langjähriges Mitglied und früherer 1. Vorsitzende des Vereins Kartagener Syndrom und ...
Aufruf zur Studienteilnahme - mRNA-Therapie
Das Klinikum Münster führt derzeit eine Studie durch im Hinblick auf ein neues Medikament auf der Basis der mRNA-Therapie. Für die Studie kommen nur ...
Maras fauler Putztrupp - ein Kinderbuch
Ein neues Kinderbuch ist erhältlich zum Thema Kartagener Syndrom und Primäre Ziliendyskinesie
Befragungsstudien - "Leben mit PCD" - Universität Bern
Das Team um Prof. Claudia Kühni der Universität führt seit einigen Jahren weltweite Befragungsstudien rund um Themen von PCD durch. Teilnehmen könne ...
Manes Kartagener-Preis 2025
Der Manes Kartagener-Preis wird in der Regel alle 2 bis 3 Jahre für herausragende Forschungsarbeiten im Umfeld der Diagnose Primäre Ciliäre ...
PCD Patientenkonferenz 2024 online
Am 29. November 2024 fand die dritte Online-Patientenkonferenz zu PCD statt mit verschiedenen spannenden Referaten und Erfahrungsinputs. ...
Jetzt online: Der Zilienfocus 2024 zum Thema Reha
Habt Ihr es schon einmal geschafft, der PCD etwas Positives abzugewinnen? Meine Kinder schon: die Familienorientierte Reha (FOR). Bevor wir zum ...
Befragungsstudie Bronchiektasen
Die Burden Initiative forscht im Bereich Bronchiektasen und sucht deshalb Betroffene mit Bronchiektasen, die sich für ein Interview zur Verfügung ...
Bronchiektasen und PCD
Bronchiektasen treten bei vielen Betroffenen mit PCD auf. Zu diesem Thema gibt es nun zwei neue Grundlagenstudien.
Aufruf zur Teilnahme – Studie Move PCD
Wir alle kennen das: Bewegung, Sport und körperliche Aktivität tut uns gut – gerade auch uns Betroffene mit PCD. Nun erforscht eine Studie, ob ...
Fruchtbarkeit bei PCD – was sagen Betroffene?
Was erleben Menschen mit PCD, wenn sie sich Kinder wünschen? Welche unterschiedlichen Gendefekte finden sich bei PCD-Patient*innen? Mit welchen Tests ...
Neuer PCD-Flyer
Wir freuen uns, Euch den neuen PCD-Flyer vorstellen zu dürfen. Er ist nun online abrufbar.
Selten ist ...
... ein Tag ohne Husten ... freie Zeit für mich ... wenig Probleme mit der Krankheit zu haben ... erst mit 56 Jahren die Diagnose PCD zu bekommen ... ...
ERADICATE – Studie zu Pseudomonas-Erstinfektionen und Bronchiektasen
Aufruf zur Teilnahme: Die Studie sucht Teilnehmer*innen mit Bronchiektase-Befund und u.a. PCD, die Pseudomonas aeruginosa erstmalig diagnostiziert ...
Rare Disease Day 29.02.2024
Wir sind dabei! Diesen Monat findet am 29. der „richtige“ Rare Disease Day statt, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Diese Gelegenheit ...
Internationale PCD-Konferenz 2023
Am 21. November 2023 fand online die jährliche, internationale PCD-Patientenkonferenz statt, die von BEAT-PCD und PCD-Selbsthilfegruppen weltweit ...
CLEAN-PCD-Studie (Kochsalzlösung inhalieren)
Wer von der Diagnose PCD betroffen ist, kennt das: Täglich inhalieren wir hypertone Kochsalzlösung. Das soll den Schleim besser lösen, unsere Lunge ...
Zilienfocus nominiert für den Bayerischen Printpreis 2023
Wir sind sehr stolz darauf, dass unsere Vereinszeitschrift „Zilienfocus Spezial“ für den Bayerischen Printpreis 2023 nominiert wurde und ...
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