Begriffe, kurz und knapp

Ein oder mehrere innere Organe liegen seitenverkehrt. In diesem Fall spricht man auch vom Kartagener Syndrom (KS).

Im ganz frühen Embryonalstadium wird die Ausrichtung der Organe im Körper festgelegt, z.B. das Herz nach links gerichtet und der Blinddarm nach rechts. Diese Ausrichtung ist abhängig von der Funktion eines Ciliums. Weil dieses bei PCD nicht richtig funktioniert, ist es dem Zufall überlassen, ob die Organe im Körper normal ausgerichtet sind oder seitenverkehrt. Folglich ist die Chance etwa 50%, dass die Ausrichtung der Organe seitenverkehrt ist. Somit liegt bei etwa jedem 2. Betroffenen mit PCD ein Kartagener Syndrom vor.

PCD ist leider nicht heilbar und begleitet als chronische Erkrankung die Betroffenen ein Leben lang. Dennoch können PCD-Patient*innen bei guter Behandlung ein recht normales und aktives Leben führen. Wichtig ist die gute medizinische Betreuung und einige Selbstdisziplin bei der täglichen Therapie.

Ideal ist die medizinische Betreuung durch ein spezialisiertes PCD-Zentrum. Leider ist das für viele Betroffene nicht möglich.

Wer von Ärzten ohne PCD-Erfahrung betreut wird, dem raten wir, die Behandlungs-Dokumentation Management der Primären Ciliären Dyskinesie (2020) gemeinsam mit den behandelnden Ärzten durchzusehen.