Selten ist ...

... ein Tag ohne Husten ... freie Zeit für mich ... wenig Probleme mit der Krankheit zu haben ... erst mit 56 Jahren die Diagnose PCD zu bekommen ... 1 Jahr ohen Antibiotikum ... mich nicht erklären zu müssen ... nicht an PCD zu denken. Kommt Euch das bekannt vor?

Für unseren Selbsthilfeverein PCD & KS e.V. haben wir anlässlich des diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen eine kleine Kampagne ins Leben gerufen. Unter der Fragestellung „Was ist Selten für Dich?“ haben wir unsere Mitglieder dazu aufgerufen, sich daran zu beteiligen.

Wir sind überwältigt von den Beiträgen, die uns erreicht haben. Am Meisten berührt hat uns die Erkenntnis, wie wichtig der Austausch von Betroffenen untereinander ist. „Vielen Dank für Euer Engagement. Es ist interessant und tröstlich zu lesen, dass es anderen ähnlich geht.“ Durch Feedback wie dieses möchten wir dazu ermutigen, offener über Eure Situation ins Gespräch zu gehen und Euch bei Bedarf Hilfe zu holen.

Alleine in Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Nicht immer sind sie sichtbar. Weder die Patient*innen, noch die Krankheiten selbst.

Ebenso wenig die daraus resultierenden Hürden, die es in dem Zusammenhang im Alltag zu bewältigen gilt, auch für Angehörige und Partner*innen. Nicht jede*r möchte offen darüber sprechen. Und so wächst bei Betroffenen über die Jahre hinweg schleichend eine immer größer werdende Last, die sich auch irgendwann auf Freunde, Arbeit und nicht zuletzt die Familie auswirkt.

Nutzt nicht nur den Rare Disease Day, um unser Umfeld – seien es Familie, Freunde, Kollegen oder Arbeitgeber – auf Euch aufmerksam zu machen. Bittet um Geduld, Verständnis und einen kurzen Moment, um Euch Gehör zu schenken.

Danke an alle, die „den Mut hatten“, an der Aktion teilzunehmen!

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