Jetzt online: Der Zilienfocus 2024 zum Thema Reha
Habt Ihr es schon einmal geschafft, der PCD etwas Positives abzugewinnen? Meine Kinder schon: die Familienorientierte Reha (FOR). Bevor wir zum ...
Befragungsstudie Bronchiektasen
Die Burden Initiative forscht im Bereich Bronchiektasen und sucht deshalb Betroffene mit Bronchiektasen, die sich für ein Interview zur Verfügung ...
Bronchiektasen und PCD
Bronchiektasen treten bei vielen Betroffenen mit PCD auf. Zu diesem Thema gibt es nun zwei neue Grundlagenstudien.
Aufruf zur Teilnahme – Studie Move PCD
Wir alle kennen das: Bewegung, Sport und körperliche Aktivität tut uns gut – gerade auch uns Betroffene mit PCD. Nun erforscht eine Studie, ob ...
Fruchtbarkeit bei PCD – was sagen Betroffene?
Was erleben Menschen mit PCD, wenn sie sich Kinder wünschen? Welche unterschiedlichen Gendefekte finden sich bei PCD-Patient*innen? Mit welchen Tests ...
Neue Publikation zu „Primäre Ciliäre Dyskinesie“
In der Zeitschrift innere Medizin ist eine neue umfassende Publikation erschienen zur Primären Ciliären Dyskinesie von u. a. Dr. med. Johanna Raidt ...
Neuer PCD-Flyer
Wir freuen uns, Euch den neuen PCD-Flyer vorstellen zu dürfen. Er ist nun online abrufbar.
Selten ist ...
... ein Tag ohne Husten ... freie Zeit für mich ... wenig Probleme mit der Krankheit zu haben ... erst mit 56 Jahren die Diagnose PCD zu bekommen ... ...
ERADICATE – Studie zu Pseudomonas-Erstinfektionen und Bronchiektasen
Aufruf zur Teilnahme: Die Studie sucht Teilnehmer*innen mit Bronchiektase-Befund und u.a. PCD, die Pseudomonas aeruginosa erstmalig diagnostiziert ...
Rare Disease Day 29.02.2024
Wir sind dabei! Diesen Monat findet am 29. der „richtige“ Rare Disease Day statt, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Diese Gelegenheit ...
Internationale PCD-Konferenz
Am 21. November 2023 fand online die jährliche, internationale PCD-Patientenkonferenz statt, die von BEAT-PCD und PCD-Selbsthilfegruppen weltweit ...
CLEAN-PCD-Studie (Kochsalzlösung inhalieren)
Wer von der Diagnose PCD betroffen ist, kennt das: Täglich inhalieren wir hypertone Kochsalzlösung. Das soll den Schleim besser lösen, unsere Lunge ...
Zilienfocus nominiert für den Bayerischen Printpreis 2023
Wir sind sehr stolz darauf, dass unsere Vereinszeitschrift „Zilienfocus Spezial“ für den Bayerischen Printpreis 2023 nominiert wurde und ...
Neuer Vorstand des Vereins
Bei der Mitgliederversammlung am 29. April 2023 in Frankfurt a.M. wurde ein neuer Vorstand gewählt, der sich wie folgt ...
Gestalte Dein Shirt!
Um der PCD ein Gesicht geben zu können, haben wir einen Shop bei Spreadshirt eröffnet. Somit kannst Du ab sofort PCD-Botschafter werden und dabei ...
Manes Kartagener-Preis
Der Manes Kartagener-Preis wird in der Regel alle 2 bis 3 Jahre für herausragende Forschungsarbeiten im Umfeld der Diagnose Primäre Ciliäre ...
Zilienfocus, Corona-Spezial
Der Zilienfocus ist unsere Vereinszeitschrift. Hier findest Du viele Informationen und Wissenbeiträge zu unserem Vereinsleben. In der Zeit der ...
Autobiographie „husten verboten“
Unser Vorstandsmitglied Hansruedi Silberschmidt hat im September 2021 seine Lebensgeschichte mit PCD in Buchform veröffentlicht. In „husten ...