Befragungsstudie "Soziales Leben mit PCD"
Das Team der Universität Bern ("Living with PCD") lädt alle ein, sich an der neuen Befragungsstudie "Soziales Leben mit PCD" teilzunehmen. Erstmals geht es in dieser Studie darum, die sozialen Faktoren des Alltags zu beleuchten, welche das Leben mit der chronischen Erkrankung PCD mit sich bringt.
Obwohl es sich bei PCD um eine seltene, chronische Erkrankung handelt, die sich auf zahlreiche Aspekte des täglichen Lebens auswirkt, ist ihr Einfluss auf soziale Beziehungen, die Teilhabe an der Gemeinschaft und das allgemeine soziale Wohlbefinden nach wie vor kaum bekannt.
In diesem neuen thematischen Fragebogen geht es um das soziale Wohlbefinden. Der Fokus liegt auf dem Konzept des sozialen Funktionierens, also um das Ausmass, in dem Menschen sinnvolle Beziehungen pflegen, sich in sozialen Rollen engagieren und sich in ihrem Alltag unterstützt und verbunden fühlen.
Betroffene, welche bereits bei früheren Befragungen teilgenommen haben, erhalten vom Team automatisch einen Teilnahmelink für die Studie.
Derzeit ist die Studie nur für bereits registrierte Teilnehmende zugänglich. Sobald die Ethikstandards der Studie überarbeitet sind, können sich auch noch nicht registrierte Betroffene anmelden für die Teilnahme. Wir werden Euch informieren, wenn es soweit ist.
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