PCD Register
PCD Register Europa
Anmeldung zum PCD-Register in Europa
pcdregistry.euPCD Register Schweiz
Anmeldung zum PCD-Register in der Schweiz
raredisease.chDachorganisationen der Selbsthilfe
Die Achse (Deutschland)
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Deutschland) – Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
achse-online.dePro Raris (Schweiz)
Verein Pro Raris (Schweiz) - Zweck von ProRaris: Förderung der Selbsthilfe, Information, Ausbildung, Interessenvertretung, Forschungstätigkeit... von seltenen Krankheiten.
proraris.chPro Rare Austria (Österreich)
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – österreichweit tätiger Dachverband für Patient*innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen.
prorare-austria.orgEurordis – Rare Diseases Europe
Wir setzen uns für Menschen ein, die mit einer seltenen Krankheit in Europa leben, befähigen und engagieren sie.
eurordis.orgVerbände - Seltene Erkrankungen
ERN Lung – Europäisches Netzwerk
ERN Lung – Europäisches Netzwerk für seltenen Lungenkrankheiten
ern-lung.euOrphanet
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
orpha.netNAMSE (Deutschland)
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
namse.deKosek (Schweiz)
Nationale Koordination für Seltene Krankheiten (Schweiz)
kosekschweiz.ch