PCD Register
PCD Register Deutschland
Anmeldung zum PCD-Register in Deutschland:
https://www.pcdregistry.eu/PCD Register Schweiz
https://www.raredisease.ch/Dachorganisationen der Selbsthilfe
Die Achse (Deutschland)
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Deutschland) - Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
https://www.achse-online.de/de/Pro Raris (Schweiz)
Verein Pro Raris (Schweiz) - Zweck von ProRaris: Förderung der Selbsthilfe, Information, Ausbildung, Interessenvertretung, Forschungstätigkeit... von seltenen Krankheiten.
https://www.proraris.chPro Rare Austria
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – österreichweit tätiger Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen
https://www.prorare-austria.orgEurordis - Rare Diseases Europe
Wir setzen uns für Menschen ein, die mit einer seltenen Krankheit in Europa leben, befähigen und engagieren sie
https://www.eurordis.org/de/Verbände - Seltene Erkrankungen
ERN Lung - Europäisches Netzwerk
ERN Lung - Europäisches Netzwerk für seltenen Lungenkrankheiten(Seite in Englisch). Unterseite zu PCD
ERN LungOrphanet
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
https://www.orpha.netNAMSE (Deutschland)
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
https://www.namse.de/Kosek (Schweiz)
Nationale Koordination für Seltene Krankheiten (Schweiz)
https://www.kosekschweiz.ch/